Dudas y consultas

Hola a todos, el mes de febrero nos ha traido una noticia triste, el dia 4 de febrero falleció la Dra. Ellen Magenis, ella fué la genetista que en la década de los 80 junto a la Dra. Smith diagnost...

Hola a todos, principalmente a los que visitan esta página por primera vez y en especial este apartado. Os escribo como madre de una niña (Malena) que en este momento tiene 14 años  y esta diagnost...

Como ya os habíamos anunciado estamos de estreno y en nuestro encuentro anual de ASME en Burgos que tendrá lugar los primeros días de noviembre, os presentaremos la nueva página web de ASME, nuestr...

Llevo varios días intentando empezar  este  testimonio, tratando de encontrar las palabras para resumir diez años de vida con Pablo, mi pequeño Smith.

Los testimonios suelen ayudar. Puede resultar...

Como ya os habíamos anunciado estamos de estreno y en nuestro encuentro anual de ASME en Burgos que tendrá lugar los primeros días de noviembre, os presentaremos la nueva página web de ASME, nuestr...

En el año 2004 un grupo de familiares y personas afectadas por el síndrome de Smith- Magenis nos reunimos en El Escorial  (Madrid) para conocernos, cambiar impresiones y aprender todos de cada u...